Somewhere I Belong
2026年1月26日 星期一
【生命】眼看家人受病痛折磨
2025年12月3日 星期三
【生命】家人罹癌再加一
好難想像,眼前年輕健康有活力的家人,會突然之間被宣判罹癌。
12月,又是12月,本該是溫馨歡樂的聖誕月份,卻再度在我們一家人心中掀起濤天巨浪,各自神傷。連續兩年的年底,為何如此不平靜。希望家人能夠從治療中恢復、順利度過。
【健康】2025年,內憂外患壓力不斷的一年
2025年3月4日 星期二
【生命】家人罹癌
2024/12/19(四)~2024/12/28(六)腹痛送A醫院急診、緊急栓塞手術、癌症確診
12/19(四)
這天下午帶孩子上早療課時,看到家人群組在問爸的狀況,才知道爸在醫院。問了原因,家人說前一天下午爸劇烈腹痛,因同住家人都要上班,今早是媽帶爸至醫院急診,醫院照了X光和斷層掃描,懷疑是肝臟腫瘤破裂出血,需立即住院緊急做動脈栓塞止血,之後可能需要開刀處理,但需會同外科醫師評估是否可開刀。
聽到這消息真是晴天霹靂,爸有慢性病,定期會去醫院抽血檢查、回診、領藥。也是B肝帶原者,好像追蹤過肝臟一陣子,但完全沒有被告知過可能有肝癌,初次被宣判罹癌卻已經是腫瘤破裂的狀態。同住家人急急忙忙辦理住院手續、工作請假返家拿過夜物品,而我暫時什麼忙也幫不了。
12/20(五)
爸做完肝臟栓塞後變得非常虛弱,去醫院看他,躺在病床上的他,穿著病人服、包著尿布、吊著點滴、帶著呼吸器,做任何動作都非常喘、非常吃力,講話非常小聲、咬字很不清楚、氣若游絲、頻繁咳嗽,體力和精神狀態都很不好。看著眼前的爸爸,好難想像急診前幾天的週六,我們才回去家裡跟他一起吃飯,他那時候行動自如。這間醫院的主治醫師是肝膽腸胃科醫師,在跟我們講述病情時,總是語帶保留,講的不清不楚,像我們問他腫瘤幾顆?多大?是幾期?他都說得很含糊,只有說確定是肝臟長腫瘤,並說腫瘤破掉了,就代表會擴散轉移了,且會在整個腹膜擴散,是後期了。醫師說得很含蓄,不過都沒有確切說後續治療方式,只問了爸是否要積極治療?爸說要啊!醫師就說再請外科評估看看,但語氣聽起來不太樂觀。
12/21(六)冬至
今天輸血、拔掉栓塞的管子後,平躺很久後,爸才能稍微坐起來,但體力差,胃口也很差,吃得非常少,水也喝很少,拆管後可以下床走但是基本上沒體力,大部分時間都躺著休息。拆管的醫師是菜鳥,邊拆邊一直在接急call電話,拆非常久,一拆完也沒時間交代什麼就又被別的護理師叫走。
12/22(日)
爸好像昨天拆管時冷到感冒了,咳嗽有痰、鼻塞有鼻涕,且因為一直吸氧,鼻腔乾燥出血。
2025年2月2日 星期日
【婚姻】心寒
2025年1月16日 星期四
【育兒】暖心時刻
昨天在廚房備料時一邊戴著耳機聽Podcast,聽到一個節目邀請宅女小紅當來賓,一群我不認識的女子七嘴八舌閒聊些當媽媽、婚姻、家庭之類的事,聊一聊主持人問了大家一個問題:「如果人生可以重來,妳還會選擇踏入婚姻或是成為媽媽嗎?」宅女小紅首先回答,大意是:「當媽媽是一定要的,我覺得很值得,但是婚姻的話不一定。」主持人問她為什麼?她回答:「當媽媽是很特別的生命經驗,當了媽媽才知道什麼是愛,原來可以如此全心全意的愛一個人。對小孩的愛,跟對男朋友或是老公之間的愛,完全不同等級。而且女性在婚姻關係中,得到的壞處往往多過於好處,再選一次何必要結婚。」(大概是這樣的回答)
然後她們其他人還發表了類似於,對小孩的愛是甘願的,是不後悔的,但是在婚姻裡女性卻容易有很多的不甘願、委屈。其中一位也分享,她真的很愛很愛她的兩個小孩,當她看著小孩長長的睫毛、可愛的臉蛋,摸摸他們、抱抱他們,親子之間甜言蜜語,她就覺得能夠擁有兩個小孩真的太幸福了。
這讓我也想要記錄一下,昨天兒子對我說的甜言蜜語,接兒子回家的時候,一推開門就聞到滷肉的香氣,我跟兒子說我下午有先滷一鍋肉喔,等下來再來煮幾道菜就可以吃晚餐了。兒子開心地說:「我最愛吃媽媽煮的菜了!媽媽煮的菜是第一名好吃,第二名是學校廚房阿姨煮的、第三名是吃外面。」雖然不是什麼驚天動地的話語,很簡單直接的一句話,但都讓我覺得很感動,覺得這時刻的兒子真是暖心無比!有個孩子果然是比有段婚姻還有用多了!我跟老公結婚九年以來,從交往期間就開始煮給他吃,這樣大概有十二年了,從來都沒有從他那得到過這樣的稱讚,或是很簡單的一句感謝。而兒子不愧是小情人,雖然也有很討人厭惹我生氣的時刻,可是有時候又很可愛會說出很暖很熱情的話。所以我真的是無比認同宅女小紅說的觀點啊!心有戚戚焉。
2024年8月30日 星期五
【思考】AI浪潮下依然有價值、值得投入學習的事物
從孩子出生後開始育嬰留停,半年6成薪領完後,繼續請剩下半年,想先請滿一年再考慮是否回去上班。但後來因為主管急著找人,大約休第八個月時就問我有沒有要回去,不回去的話他要找新的人手,因為我暫時沒有要回職場,就回原公司辦了離職手續。2020年1月孩子一歲時新冠疫情爆發,當時人人自危,政府也宣導盡量待在家,不要跟其他人有接觸,所以我也就沒有回去職場上班。接著2022年9月小孩上幼兒園,原以為我可以比較輕鬆,有點時間心力做自己的事情提升自我時,小孩一入學就被老師建議,要帶去跑評估、跑早療,當時的壓力和內心煎熬就不用說了,當然還是以小孩為主。2023年,為期3年的全球新冠疫情終於過去,不過作為家庭主婦的我,也錯過了疫情期間絕大多數人面對疫情大幅提升的居家遠距上班能力,因為照顧小孩和家庭,我已經好幾年沒有好好坐下來在書桌前好好使用電腦,對於因應疫情而發展出來提高生產力的新線上產品,例如google meet、zoom等視訊會議軟體更是沒有機會用過。
好不容易小孩跟老師磨合之下,總算比較適應了學校。2024年我開始透過網路上一些零星的教養線上課程,初次使用了google meet,也給自己機會開始線上學習語言,第一次使用zoom上課,但我都還沒來得及完全趕上大家的腳步,2022年年底才推出的chatGPT,到了2024年已變得超級顯學大熱門,網路上大家都在談AI,隨便大學生都在用AI軟體寫作業、辦公室都在用AI產分析報表和報告,真心覺得我已跟不上時代,不知不覺脫離職場已5~6年,且現在我的生活重心早已不是當時職場工作的內容了,內心一直有個聲音是回學校去唸書吧!既然之前的工作經歷,我沒有想繼續累積,不如累積點別的領域吧?
可是當我打開網路,茫然地看著研究所板上的資訊,覺得這個世界變得更加極端且更讓我失望了,AI時代,大家都焦慮自己是否會被取代,熱切地想要學一些可以保有在現代職場生存的實用技能,可是那些考研所的討論,還是充斥著:「未來依舊是理工人的世代、薪資至上、念研所要計算投報率、沒錢就別往上唸了、讀研出來就是為了要拿年薪三百萬、理工往上讀研是進入高薪科技業入場門票、要考研就是去補習程式語言考電機所&資工所、文組快逃往上讀也是浪費時間、文組無用論」等等之類的論調,但是一個社會的組成不可能只有靠理工相關知識啊。台灣高等教育是否投注太多資源在培養理工人才而輕忽了其他領域呢?
一向不太熱衷新科技的我,本來對於AI是沒有興趣探索或了解的,但因為近期實在太多相關言論,我先問了我從事語言教學的好友,對於AI是否會取代翻譯人員及語言教學老師的看法,友人表示AI的進展能力是真的很令人害怕,也很令人期待。他為此思考許久,最後的結論是傳統教授知識型的教師會被取代,但教練類型的職業不會被AI取代,而是學生和老師都有更方便好用的工具可以幫助語言學習,未來學習一門語言或是獲取一門新知識的速度將會變得飛快,AI是個學習加速器。好的教師或教練的價值和重要性,是情感交流和陪伴,能夠觸發學生學習動機、看出學生的困難點、在學生遇到困難與挫折時給予學生陪伴和支持、引導學生嘗試及思考如何解決困難、克服人性的惰性等,而這些與情感交流以及和人性有關的技能,都是機器做不到的事情。
我後來也再查了網路上一些看法,我比較認同的是以下論點:當AI持續發展下去,真實和虛擬的界線將難以分辨,但AI再怎樣發展都還是機器,不會有情感和情緒,若發展到極致,屆時人類可能反而會回頭尋找真實,珍惜真實的情感、互動、體驗,甚至「真實」在未來將成為稀缺資源,要價不斐。
AI,Artificial Intelligence人工智慧,終究是人類打造出來的產物,並以服務人類為目的,在未來時代,照理說與研究人類相關的領域和知識運用應該更顯得重要才對吧?研究人類,範圍應該包含人類大腦&心智如何運作?人類如何創造?人類如何使用情感與語言交流?人類如何創造出自身文化?人類如何影響他人?人類如何處理沒有標準答案的事?等等。因此腦神經科學、心理學、人類學、語言學、社會學、文學、藝術、歷史、教育學、哲學等等偏人文學科的範疇,好像才是值得人類投注未來的領域呀!但是在台灣,重理工輕人文的現象顯而易見,不知道台灣的人文科系在AI時代的浪潮底下是否能殺出一條血路來應戰呢?
2024年8月8日 星期四
【育兒】換間醫院聯評
去年2023年2月份在A醫院做完聯評後,由於對該醫院實施衡鑑的心理師不夠信任,加上該醫院診斷孩子是注意力不足過動症+疑似自閉類群障礙症,建議持續追蹤。我一直有打算隔年要再找另一間醫院做評估,終於在今年2024年8月份排到B醫院心理衡鑑+職能的評估。
平時帶孩子去上體能團體課,可以近距離觀察孩子在課堂的狀況,就有察覺到孩子衝動性還是滿高的,剛開始幾堂課還會到處遊走或是亂摸東西,很難馬上叫他回來或是讓他停下來,要老師訂下明確規範並執行後才會逐漸改善。且與之說話時眼神飄移,不看對話者的狀況仍然非常明顯,以及拍照時無法持續看著鏡頭幾秒鐘等,到現在5歲多都還是這樣,特質非常明確。所以對於孩子有注意力不足過動症我已坦然接受。
但我也是覺得除了注意力不足過動症外,他好像沒辦法察覺周遭的人已經在開始對他失去耐心或生氣了,常被提醒很多次還在滿不在乎或嬉皮笑臉、或是他只會吵著要別人滿足他的需求,沒有任何退讓溝通空間,直到其他人真的動怒,指責他或是禁止他時,他也不會因此收斂、悔改,反而是勃然大怒,還一副理直氣壯、強詞奪理的樣子。若不滿足他的要求、不照他說的做,他甚至會動手攻擊人或物品發洩怒氣,情緒起伏非常大。近期尤其是對媽媽,他生起氣來會毫不客氣的揮起拳頭往媽媽身上打、用腳踢媽媽、摔東西,攻擊性很強,除了媽媽以外,他也會在生氣時對老師有攻擊行為,但對爸爸比較不敢。總之就是情境辨識、情緒控制方面似乎有障礙,我也一直懷疑他是亞斯伯格症,所以很積極想要尋求第二次的心理衡鑑。
B醫院衡鑑時間大約40分鐘左右,是一位從未見過面的心理師施測,心理師沒有先問我太多關於孩子的事,只請我在門外等候時填寫兩份問卷。小孩直接由心理師拎進去診間測驗,測驗結束心理師請我進去診間談話,直接明確的告訴我結論,他是亞斯無誤。
心理師接著說,根據測試結果,我孩子的認知能力、視知覺能力非常優異,在同齡中幾乎是PR99等級,但是,他的情境判別能力程度落在中下,在情境圖卡判讀的關卡,他回答的並非一般來說顯而易見的答案,而是講了另一種見解,嚴格來說也不算錯,但並非該圖卡情境呈現的重點。心理師說一般各項能力平均發展的孩子,如果認知能力落在中間值,而情境判讀能力是中下,整體能力落差並不大,大家會覺得他不懂很正常。但我家孩子的狀況是他認知能力極高,但情境判讀能力僅中下,兩者落差之巨大,會讓很多人覺得他不可能不懂,他只是講不聽、故意去做。這也是這類孩子的障礙所在,所幸他認知能力高,可以靠持續學習來改變。心理師也給了一些關於家長如何引導孩子認識情緒、判別情境的技巧。
另外心理師也有提到,孩子還是很明顯衝動性高、活動量高,自我控制能力弱,在我和心理師的談話過程中,孩子也頻頻來插話、問東問西、打斷我們談話。沒辦法跟他提醒一次他就克制住自己,談話過程中心理師應該因為他打斷我們,重複跟他講了好幾次,媽媽跟心理師在聊天,請他自己玩,並且小小聲地玩。心理師強烈建議我們要上人際互動技巧課,聽到我說我們有在排了,心理師還給我希望說,她看看能不能即將開課的這期就開始上,結果查了一下發現我們可能本期還上不到,要等下一期...好久啊殘念。對於家裡這一隻小屁孩,活脫脫是謝爾頓的翻版,我心情十分複雜。
更讓我心情糾結的是,下午1點多在離開醫院的路上,這小屁孩就因為對午餐地點有意見,不肯照我說的,堅持要我照他說的,而對我大發飆,直接在大庭廣眾下對我拳打腳踢,為母的真是要氣急攻心,還得強忍怒氣,以免自己在眾目睽睽之下打小孩。因為他的突然發飆事件,我們僵持溝通了許久,最後進到餐廳吃午餐大概是下午兩點半以後的事吧.......吃完他心情可好得很,彷彿剛剛在公眾場合又哭又鬧、對媽媽又打又踢的事都沒發生一樣。
返家後我們才又溝通一次關於中午的事件,他心情還算平穩,也有跟我道歉,怎知當我以為已經處理完畢,沒想到晚餐馬上發生一模一樣的事,我點的餐送到後,他上餐桌發現不是他想吃的,又開始對我頤指氣使要我重訂一份、不然就是去煮一份他要吃的給他,十足大爺樣,我說不行,我不會幫他重訂一份也不會幫他煮,他就開始大爆炸,抓起桌上東西就摔、抓到牆上的紙就撕下、衝到我身旁打我、我起身離開座位閃過他,他就用力把椅子翻倒地上發出超大碰撞聲,請他冷靜下來,把椅子復原,他用力把椅子翻回來後,又迅雷不及掩耳踢翻了一旁的垃圾桶,甚至想要把餐桌掀翻,而餐桌上還有熱騰騰的餐點.......他就這樣亂發脾氣胡賴潑撒翻天覆地,嚎啕大哭尖聲大叫,還說出一些叫我離開這個家、他生氣時最討厭我之類的氣話。我到底是招誰惹誰,就算是謝爾頓,發脾氣時也不會出現這些暴力行為啊!
這小孩為了小事陡然變臉、動手動腳的態度不但無理又無禮,真的讓我很傷心氣憤又煩惱。心理師今天才跟我說要引導他,幫他標示出情緒、溫和好好說、正向鼓勵等,我也很想啊!而且我也一直努力!但他發脾氣就攻擊我的種種事件讓我覺得我就算對他溫和,他也是覺得我好欺負、可以把氣全出在我身上而已。因為我有問他同樣的情境下若是爸爸在場,他就算再怒都不敢對爸爸這樣,為什麼?他就說因為爸爸很兇。所以我是要很兇他才知道我在生氣?他又說不行、媽媽不能有生氣的情緒,他要媽媽只能有開心和平靜的情緒,只有他可以生氣,而且他可以對媽媽生氣,但媽媽不行對他生氣。我聽了真的是無言...我教了他這麼久的情緒和行為,他卻這樣想,深深覺得我真是個失敗的母親。
2023年4月15日 星期六
【育兒】學童媽媽本人的社交困擾
我本身自小就是安靜內向的個性,一點也不活潑自信,無論在哪個環境都不是自帶 spotlight 閃亮發光的人,通常我都是默默低調在一旁觀看的人。這樣的個性,造就我不擅常主動跟人交朋友,通常在團體中我都是慢熱、慢熟、很被動的。年過三十以後,就發現自己幾乎不再認識新朋友了,和同事都只有工作上的互動寒暄開玩笑,下了班就各過各的不太會聯繫,懷孕生子離開職場以後,更是直接喪失了和同事的交集和聯繫。而至今還有聯繫的好友們,也都是大學系上同學或社團朋友居多。
我在擔任全職媽媽的頭兩年,過著相當封閉的生活,住處是婚後才住進去的租屋處,附近沒有什麼熟人。前幾個月嫩嬰期幾乎每天足不出戶,整天和嬰孩為伍。第三個月後有點受不了,請娘家媽媽一週來兩天白天,幫我備餐兼協助顧嬰,順便跟我講講話聊聊天,還好我媽夠支持我,真的很感謝那段時間有她陪我講話,我才沒悶出病來。到了小孩五個月,開始一星期換我帶小孩去找我媽一兩天,在娘家耍廢休息,或是可以去看醫生復健,算是一種喘息吧。但因為我身邊沒有任何熟識的朋友住得近,又剛好也當新手媽媽的,除了往娘家跑以外,我還真的沒認識其他因為小孩而結交的新朋友,可以一起相約溜小孩的。
小孩剛滿一歲後全球面臨了新冠疫情,好長一段時間又恢復到足不出戶的狀態。在疫情起起伏伏的那段日子,就算台灣管控得宜、國內變得比較放鬆時,跑去家裡附近公園玩,也很少遇見其他同齡媽媽和嬰幼兒。就這樣到了兩歲,才開始與住在不同縣市但家有幼兒的友人聯繫上,跨縣市彼此去對方家玩了幾次。
小孩三歲過後我們搬了新家,再度來到一個新環境,一個熟人也沒有,對這邊非常陌生。但因為想幫小孩報名幼兒園,開始漸漸幫小孩收集此地的幼兒園資訊,最快的方式就是帶小孩去公園玩,遇到小孩差不多同齡的媽媽,就不恥下問,詢問他們找幼兒園的相關事宜。就這樣為了孩子厚著臉皮到處問,其實我還真的不是很習慣。
好不容易上了幼兒園,本以為我的任務就是接送上下學、回家煮晚餐弄小孩吃飯洗澡睡覺而已,沒想到才剛開學,我孩子就自動加入了同學間的滑板車小團體,每天總要一起在校園溜滑板車、甚至轉戰公園繼續玩,我也被迫要跟同學的媽媽 social 一番,但我本性就是個害羞的人,我比較想要直接回家不跟其他人社交啊啊啊。還好同學的媽媽們也算友善,願意讓我小孩加入一起玩,加上同樣都是家庭主婦,每天都差不多時間去接下課、打招呼聊兩句,久了甚至我孩子還大膽主動向同學媽媽提說要去他們家裡玩,我真是超不好意思的......我本人才不會這麼要求不太熟識的人要去他家呢。
總之就變得很常見到面、很常一起閒聊學校、閒聊孩子,可是因為我家孩子的狀況,我始終不是很放心讓幾個孩子們一起玩,我很怕我家孩子踩到同學和同學媽媽的線,或是做了什麼白目行為之類,說到底就是我對自己和孩子有點沒信心。
這幾天去了同學們家玩,我心裡很清楚,接下來就是來我們家了,就大家輪流這樣。可是因為我孩子評估報告的關係,我頓時有種,目前發生的一切根本就是我一年前在 Netflix 看的韓劇「綠色媽咪會」的情景,大概有50-60%相似吧~
我真心覺得這把年紀還要交朋友好難喔,對於人的提問,要透露多少呢?但媽媽自己本身的社交困擾也很需要有人可以撐著我。對於不擅交際的我真是太棘手了。
2023年4月14日 星期五
【育兒】看完評估報告的衝擊感
上一篇文章的結尾,我語帶樂觀地覺得我孩子就算有症狀,應該也不是很嚴重吧,自己腦補或許診斷書上會寫就是疑似而已,大概會等明年再重新評估一次看看吧。總之我是抱持著一種輕鬆的心情去看報告的,沒想到,報告一拿到手,我馬上就被當頭棒喝打臉了,臉腫歪歪。
診斷:發展遲緩(注意力、衝動/過動)、疑似發展遲緩(社會情緒)
診斷疾病(確定):注意力不足過動症
診斷疾病(疑似):自閉類群障礙症
簡單說就是確診ADHD+疑似AS,亞斯的部分須待明年再追蹤。
看到診斷書的當下,我心情真的很低落,在我眼裡聰明伶俐的可愛孩子,竟然有發展遲緩障礙。就算我已經看了一些網路分享,也了解我老公多少有點相關特質,這些病症跟遺傳也有極大關聯,我還是心情受到很大衝擊,一時之間很難接受。
不是說未滿6歲以前,醫院不會輕易下診斷嗎?怎麼我家孩子才4歲多,第一次評估馬上就下確診診斷呢?看著手中診斷書上的那些專業詞語,不禁紅了眼眶,淚水在眼眶中打轉。上了車離開醫院之後,眼淚立刻掉了下來。
我該怎麼幫助我的孩子?要把整份完整報告給老師嗎?老師有足夠專業能力可以解讀診斷書嗎?會不會老師只看到自己想看的?把小孩貼標籤、把小孩妖魔化?評估內容需要跟老師透露多少呢?腦中思緒混亂,各種紛雜的想法迅速跑過。
回家仔仔細細看了一遍報告書,對心理衡鑑的內容感到不可思議,醫院心理師用的其中一項評估工具是魏氏幼兒智力量表第四版,全智商是147 (PR>99.9)、語文理解是155 (PR>99.9)。施測時心理師有請家長離開評估教室,由心理師和小孩一對一進行測試,測試的結果心理師當天就有口頭告知語言與認知滿優秀的,超越一般同齡孩子,而且是超越很多。實際看到報告上的數字我嚇了一大跳,還去網路查了一下,以一般資優鑑定標準來看的話,全智商超過130就算通過資優鑑定了。然後我去ADHD討論社團爬文,發現真有資優合併各種不同極端障礙的特殊生,叫做雙重特殊生,也就是具有資優生身份(須經過資優鑑定),但同時也有隱性障礙特殊生身份(需經過診斷),例如學習障礙、ADHD、泛自閉等,但目前能成功申請到雙殊生身份滿困難的,因為資優和障礙兩種極端會互相遮蔽。教養這樣的孩子非常不容易,因為他們常因爲資優特質而被以高標準對待,很多師長或同儕容易誤解孩子不是做不到、只是不想做等。
看完一些資料,我的心情很複雜,該高興小孩至少智力方面無問題,甚至可能是資優,還是應該難過伴隨的障礙會讓他長大過程很辛苦呢?身為媽媽的我,可以怎麼幫助他呢?我有能耐可以教導他嗎?甚至我看到有網友分享因為自己小孩是特殊生,媽媽努力去提升自己,重返學校修讀特殊教育碩士在職專班,是不是我也可以辦得到呢?